Léana, 15 ans, est atteinte d’une maladie génétique rare qui l’handicap lourdement. Ses parents, Aurélie et Gaël, s’occupent d’elle au quotidien. Un quotidien d’aidant devenu difficile, alors que Léana grandit. Depuis peu, elle est également atteinte d’épilepsie, un des symptômes de la pathologie.
À sa naissance en 2009, rien ne laissait présager la maladie. Déjà parent d’un premier garçon, Aurélie et Gaël accueille des jumeaux en 2009, Nathan et Léana. Un mois après la naissance, leur vie bascule. « In-utéro, il y a eu des anomalies. Mais après une multitude d’examens, tout était statistiquement normal », explique Aurélie Perrouault, la mère de Léana. « Mais au bout d’un mois de vie, Léana s’est mise à avoir de forts vomissements et elle ne mangeait plus. »
Il faudra attendre trois ans pour que le diagnostic soit posé. Le syndrome cardio-facio-cutané est une maladie orpheline, estimée entre 500 et 1000 cas dans le monde. Elle provoque des atteintes cardiaques, des troubles alimentaires, un retard de croissance, et parfois, comme chez Léana, des crises d’épilepsie à l’adolescence.
Une épilepsie redoutée devenue réalité
Depuis février 2023, Léana est sujette à ces crises d’épilepsie. « C’était ma plus grande crainte », confie Aurélie. Des crises longues, parfois impressionnantes. Une charge mentale et physique supplémentaire pour ses parents, qui adaptent chaque moment de leur journée à cette nouvelle réalité. « On vit avec une épée Damoclès « , raconte Gaël. « On n’est jamais préparé à ce genre de chose, surtout quand ça atteint un membre de sa famille.
Pour les aider au quotidien, Léana bénéficie d’un accompagnement mensuel à domicile avec Angélique, sa kinésithérapeute depuis dix ans. Une relation précieuse, indispensable à sa progression motrice.
Une association pour briser l’isolement
En 2015, Aurélie et Gaël créent l’association « Au Fil de Léana ». Objectif : sensibiliser au syndrome, mais aussi créer du lien, rompre l’isolement et financer certaines aides. Cette année, l’association fête ses dix ans. Un gala de magie est organisé le 4 avril à Auteuil-le-Roi. « Ce n’est pas juste pour Léana. C’est pour toutes les familles qui vivent ce quotidien silencieux. »
