Thibault est ambassadeur du Téléthon 2013. Atteint d’amyotrophie spinale, ses muscles ne fonctionnent pas normalement. Une maladie dégénérative qui touche environ 1 enfant sur 10 000 en France. Le gène déficient a été découvert à la fin des années 90, mais il faut maintenant que les chercheurs trouvent le moyen de le reprogrammer. Les parents de Thibault restent optimistes et espèrent voir les recherches aboutir avant l’adolescence de leur fils. Rencontre.